Podijelit ću s vama iskustva djece oboljele od dijabetesa. Odabrala sam ona koja čitaoce i čitateljice neće previše uznemiriti.
- Nije mi ni sad jasno kako sam poslije male prehlade i vrtoglavice u školi završila u bolnici. Nisam se osjećala bolesno, a rekli su mi da imam povišen šećer i počeli davati insulin. Djeci odmah uključuju insulin jer imaju dijabetes tipa jedan. Moraš jesti šest puta dnevno i mjeriti šećer osam do deset puta danju i noću. Najteže mi je to MORAŠ i kad me bude noću...
- Bojim se hipoglikemija. Prva mi se desila u bolnici, poslije ponoći, i sreća da je mama bila kraj mene. Inače mame moraju ići u roditeljsku sobu. Nismo znali šta se dešava i tek tada smo otkrili da trebamo uvijek imati sok ili čokoladu kad padne šećer. Od tada je mama uvijek dežurala u toku noći, a i sad često ustaje noću...
- U bolnici nisam razumio šta žele od mene – jedni su mi govorili radi ovako, drugi da to nije dobro, a treći da trebam raditi nešto treće. Na kraju više nisam znao ni kako trebam dati insulin, ni šta smijem jesti, niti kako da se ponašam. Kad sam se pobunio, rekli su mi da sam razmažen. Zbunjivali su me i jedva sam čekao da idem svojoj kući.
- Imala sam dobro društvo u sobi. Brzo smo naučili kod koga moramo šutjeti, kome možemo nešto reći, a da ne viče na nas. U sjećanju mi je ostalo nekoliko nasmijanih sestara i čistačica koje su nam popravljale dan.
Po izlasku iz bolnice počinje borba porodica sa sistemom jer bi na papiru djeca, kada im je dijagnosticiran dijabetes, sve potrebno, poput aparata za mjerenje, trakica i iglica, trebala dobiti besplatno. Ali administrativne procedure su tako duge da se dešava da novootkriveni dijabetičari svoje pravo čekaju i po tri mjeseca zato što troškove nabavke pokrivaju institucije Federacije BiH, pa roditelji na kraju sve što im treba kupuju sami jer – dijete to mora imati. Dok pokušavaju da se snađu u tim podijeljenim nadležnostima, roditelji otkriju da su njihova djeca samo brojevi i da ljudskosti nema. Kažu da je sreća da insulin propisuje porodični ljekar.
U zemljama okruženja već odavno se oboljelim od dijabetesa na recept izdaju čitači sa senzorima (senzor se zalijepi na mišić ruke, a čitač na dodir pokazuje visinu šećera u krvi) koji omogućavaju kontinuirano praćenje visine šećera u krvi bez čestog bockanja, što omogućava bržu intervenciju, ukoliko je potrebna. U tim zemljama troškove snosi njihovo zdravstveno osiguranje. U BiH ljekari znaju za senzore i preporučuju njihovu nabavku, ali ih je u našoj zemlji nemoguće kupiti, u evropskim zemljama ih nema u slobodnoj prodaji, nego samo kod ovlaštenih zastupnika kojima nije odobren pristup na tržište BiH. Zamislite sada roditelja koji pokušava da olakša život svom djetetu – pripremi novac za čitač i nekoliko senzora, a jedan senzor traje 14 dana i košta 60 eura, i onda to nema gdje kupiti. To znači da se dijete u BiH mora bockati 8–10 puta dnevno zbog toga što nadležni još uvijek ne dopuštaju dolazak tog aparata na naše tržište. Zašto?
Već godinama se udruženja majki i oboljelih bore sa sistemom koji jednostavno nema razumijevanja za djecu. Jedini vidljiv pomak napravljen je u Kantonu Sarajevo, gdje je Zavod zdravstvenog osiguranja za svoje korisnike nabavio određeni broj aparata, ali je nepoznato je li to jednokratna pomoć ili je problem sistemski riješen.
Sljedeće iskušenje u odrastanju djece dijabetičara je vrijeme polaska u predškolske ustanove: nema im ko dati insulin, još su mali da bi to mogli sami, a teško je i poštovati njihov način ishrane, odnosno specifične prehrambene potrebe. Malo je vrtića koji imaju mogućnosti i volje da zadovolje njihove potrebe. Onemogućavaju li im tako pristup predškolskom obrazovanju?
Osnovna škola je obavezna, ali ni škole nisu pripremljene za male dijabetičare. Niko u njima nije ovlašten i stručan za davanje insulina. Većina nastavnika ima minimalno znanje o dijabetesu, i to samo o pružanju prve pomoći kod pada šećera. Djeca primaju insulin više puta dnevno, treba im adekvatan prostor za davanje lijeka i vrijeme da pojedu svoje obroke. Đaci nižih razreda trebaju pomoć i stalnu kontrolu. Stariji to mogu sami, ali treba im mnogo razumijevanja svih oko njih. Koliko je naših škola spremno za te učenike, a svakim danom je sve više djece s dijabetesom?
Bosna i Hercegovina je potpisnica Konvencije o pravima djeteta, koja obavezuje zemlje potpisnice da se pridržavaju njenih odredbi, ali uključuje i nadzor nad njenom primjenom u državama koje su je prihvatile i ratificirale. Pod dječijim pravima podrazumijevaju se prava koja štite sve osobe mlađe od 18 godina i označavaju sve ono što SVAKO dijete treba imati i smije činiti. Jasno su definisana prava svakog djeteta na obrazovanje, zdravstvenu i drugu zaštitu, hranu, dom, igru i još mnogo toga. i na papiru sve izgleda odlično, ali u ostvarivanju prava nailazimo na mnoge probleme.
Djeca najviše govore o svom boravku u bolnicama i strahovima koji ih muče, a majke svakodnevno preživljavaju svojevrsne šokove, ali ni djeca ni majke nemaju nikakvu psihološku pomoć koja bi ih pripremila za život sa dijabetesom.
Bez obzira na sve poteškoće, većina djece s dijabetesom završava fakultete jer vode računa o svojoj budućnosti i pažljivo biraju zanimanje, ali malo ko zna šta preživljavaju svaki dan. Oni su mali heroji i životne okolnosti ne bi smjele stajati na putu ostvarenja njihovih snova. Država BiH je potpisivanjem Konvencije preuzela obavezu! I trebala bi im omogućiti da dosegnu najviše što mogu, jer oni su budućnost i mogu mnogo. Bez toga, neko bi morao objasniti zašto je BiH potpisala Konvenciju ako ne može osigurati njenu provedbu i prava djece.
